Hace menos de dos años la vida de Silvia Guadalupe "Pocha" Avendaño, dio un giro inesperado. Los detalles conmueven al que debió resignarse y actuar en consecuencia. Fue cuando le diagnosticaron, en un centro médico de Rosario, que padece Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa del sistema nervioso que no tiene un tratamiento que la detenga.

"Necesito un milagro. ¿Cuánto tiempo me queda? Si doy pelea, un poco más pero no hay esperanzas. Estoy en manos de Dios", dice con cierta angustia en su casa de barrio Villa Dominga. En la Argentina se estima que alrededor de cuatro mil personas sufren esta enfermedad que afecta la motricidad, por lo que en poco tiempo una persona puede quedar postrada sin poder movilizarse pero con el cerebro intacto según explican los especialistas.

De su padre, Rodolfo "Pocho" Avendaño, no sólo heredó el quiosco de diarios y revistas de calle San Martín al 500 sino también el apodo de "Pocha". Desde los 19 años trabajó como canillita hasta cumplir los 38, pero luego se fue alejando del trabajo. Ahora con 42 está, como dice con una sonrisa forzada, "renegando con la vida".

"Comencé a sentir un cosquilleo en las manos, que me temblaban un poco. Me costaba escribir y agarrar las monedas. No tenía fuerza, entonces visité a los médicos. Durante un año estuve dando vueltas haciendo estudios, que me salieron mucha plata, pero no encontraban qué podía ser", cuenta. "Cuando mi madre se quebró la cadera, en el proceso de recuperación un kinesiólogo me preguntó que me pasaba en las manos y me dio el nombre de un neurólogo para que le realice una consulta. En enero de 2012 me atendió el neurólogo Javier Cousillas en su consultiro de Santa Fe, me ordenó estudios y a la semana me confirmó el diagnóstico: ELA. Tuve que preguntar qué era", explica sobre esos días.

El profesional le facilitó los primeros remedios y en la actualidad le envían desde Buenos Aires, sin cargo, "60 pastillitas que hoy salen más de siete mil pesos que debo tomar dos por día" ya que por su condición recibió una pensión nacional por discapacidad que al menos le cubre el costo de los medicamentos.

"En Rafaela me atiende el Dr. Oscar Williner, quien me derivó con el Dr. Carlos Ballario, de Rosario, uno de los mejores neurólogos del país. Ahora voy a ALPI dos veces por semana para dar luchar y al menos frenar o demorar los efectos del ELA. Tengo problemas para tragar alimentos, la parte motriz y hasta para hablar, como te darás cuenta", expresa acompañada por su amiga, también canillita por mandato familiar, Mariela Ambort.

En sus manos, Pocha se coloca vendas elásticas para "impedir que se caiga el músculo". Como si el problema no fuera suficiente, apunta que tiene sangre cero positivo, muy difícil de conseguir.

"Nosotros buscamos que este proceso sea un poco más llevadero. Pocha no quiere pedir nada, pero perdió totalmente la independencia. Apenas se mueve y esto se va a complicar más. Queremos que todos sepan lo que está viviendo Pocha. Ahora abrimos una urna en Agencia Guevara, la distribuidora de diarios y revistas de calle San Martín casi Lavalle, para quienes puedan colaborar lo hagan, es importante ser solidarios. Pocha no puede ocuparse de su casa, su familia hace lo que puede pero quizás podemos ayudar a pagar a alguien que la ayude a vestirse y a ordenar la casa", afirma Mariela, quien procura "estar cerca en este momento difícil". En la vivienda también vive la madre de Pocha, que con 87 años camina con bastón y requiere cierta ayuda porque "se vive cayendo".

En esta nueva etapa, Pocha no tiene más remedio que hacer todo muy lento. "Aprendí a racionalizar la energía. Si me canso, no puedo ni hablar, no camino ni nada. A veces me pregunto si vale la pena ir a ALPI para luchar... tengo mis días en que me deprimo mucho", confiesa. Cuando piensa en sus hijos, Sebastián de 20 años y Nicolás de 17, la respuesta es lógica: "por ellos voy a seguir todo lo que pueda aferrándome a la vida".