Por jornadas de intensa lluvia, el acto fue pospuesto dos veces. La primera vez había sido programado para el jueves 2 de abril, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Todos los años, en esta fecha, la Asociación Civil Autismo Sin Barreras organiza un encuentro para concientizar sobre esta condición, pero en esta oportunidad, buscaron también visibilizar la situación actual de las personas dentro del espectro y otras afecciones, reclamando el cumplimiento de sus derechos.
La jornada convocó a familias, docentes, profesionales, acompañantes, representantes de los distintos centros de la ciudad que trabajan para personas con algún tipo de discapacidad, y vecinos en general.
Se denuncian recortes en terapias, tratamientos cortados, falta de acompañantes terapéuticos, atraso y precarización en los aranceles de los profesionales, y demoras en las gestiones para la atención, ya sea a través de Incluir Salud que se obtiene una vez adquirida la pensión (trámite que suele demorar un año), u obras sociales privadas. Remarcan que el sector de discapacidad atraviesa una situación de emergencia que requiere respuestas concretas y compromiso colectivo para volver a condiciones dignas.
Minutos antes de empezar, diario LA OPINIÓN dialogó con algunos de los organizadores. Malena Díaz, tesorera de Autismo Sin Barreras manifestó: “La idea es comenzar una lucha en conjunto con los demás centros para decir: con la discapacidad, no. No tiene que haber recortes. La lucha es en conjunto para que nos escuchen, para que no sea tan burocrático conseguir certificaciones de discapacidad, para que las obras sociales se pongan al día con los aranceles, y que los nomencladores también aumenten. Hay profesionales que, por su vocación, siguen trabajando, pero hay una cuestión de sueldos que es real: son muy bajos. Tenemos que luchar todos juntos, no solo un grupo de padres. Años anteriores teníamos a los terapeutas luchando solos y los padres no enterándose de las cosas. Entre todos tenemos que hacer una unión verdadera, una lucha para que la sociedad sea más empática porque esto en cualquier momento te puede golpear la puerta. Este año hubo muchos más recortes y entendimos que no podemos luchar solos. Queremos también que el Municipio nos de respuestas”.
Manifestó asimismo que en Rafaela hay muchas personas con discapacidad, y que hace tiempo están solicitando al gobierno municipal que se haga un censo para contar con números reales del sector, lo que permitirá mejorar las políticas públicas con soluciones a medida.
Por su parte, Mauro Pedini, profesor en psicología y Ciencias de la Educación que trabaja en los centros terapéuticos Andares y Lazos, manifestó que hay gestiones llevan mucho tiempo, como el transporte de otras localidades hacia Rafaela. “Son cuestiones que retrasan a las instituciones, a los chicos y su enseñanza para poder ir evolucionando con ellos”.
Reunidos bajo el gazebo, los representantes de la Asociación expusieron su causa ante todos los presentes, entre ellos, el concejal justicialista Juan Senn. Eliana Roldán, hermana de Anabel Roldán la presidenta, leyó en su nombre unas palabras que sintetizaron lo que las familias y los profesionales sienten en estos momentos:
"La discapacidad no puede esperar al presupuesto". Señoras y señores, comunidad de Rafaela:
“Hoy no vengo solo como representante de la Asociación Civil Autismo Sin Barreras, vengo como la voz de cientos de familias rafaelinas que hace meses no duermen tranquilas. El 2 de abril siempre ha sido un día de color azul, de charlas sobre inclusión y de sueños de un mundo más amable. Pero este año, el azul está teñido de preocupación.
En Rafaela, la palabra "inclusión" se está quedando vacía. Mientras hablamos de leyes y derechos, nuestros hijos pierden turnos con sus fonoaudiólogas, psicopedagogas, terapistas ocupacionales, psicólogos y podría seguir nombrando infinitas terapias que se pierden porque las obras sociales y prepagas no pagan. Mientras hablamos de educación, nuestros docentes y acompañantes terapéuticos trabajan al límite, cobrando aranceles de miseria y con meses de retraso.
Y el tema de conseguir acompañantes para nuestros hijos es agotador, porque las profesionales aptas para este puesto, no pueden trabajar por esos sueldos miserables. Y es titánica y devastadora nuestra labor, de intentarlo todo para sostener el tratamiento de nuestros chicos.
Nadie se salva solo, dice nuestro lema. Y es verdad.
* No se salva la familia si le quitan el transporte para llegar a la terapia.
* No se salva el profesional si no puede pagar sus cuentas básicas.
* Y, sobre todo, no se salva el niño si el Estado y las instituciones miran para otro lado mientras el sistema de prestaciones básicas se desmorona.
Solicitamos que el Concejo declare esta jornada de Interés Municipal, no como un simple sello administrativo, sino como un compromiso político y humano con la neurodiversidad de nuestra ciudad. Necesitamos que Rafaela sea pionera en decir: "Con los derechos de la discapacidad, no". El ajuste no puede ser el diagnóstico de nuestros hijos. El autismo no espera a que la economía mejore; el desarrollo de un niño es hoy, su derecho a comunicarse es hoy, y nuestra lucha es ahora.
Esperamos que el próximo 2 de abril, cuando nos vean en la plaza, no vean solo una bandera azul. Vean a una comunidad de pie defendiendo lo más sagrado que tenemos: el futuro de nuestros hijos”.
Seguida de aplausos, Malena agradeció la presencia de los asistentes que no fueron tantos como se esperaba. “Hoy como familias, apoyamos a los terapeutas entendiendo que son un pilar importante para nosotros. Desde la Asociación tienen el apoyo continuo y estamos para escucharlos”.
Y Cristian Suárez, secretario de la Asociación, instó a que todos propongan propuestas de mejora: “Los terapeutas solos por un lado, y los padres por otro, no sirve. Esto nos afecta a todos. Estamos del mismo lado. Queremos lo mejor para nuestros hijos y nuestras familias. La idea es unirnos todos los centros terapéuticos de la ciudad para hacer fuerza. Esperamos que esto sea un puntapié inicial”.
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